我在英国的肝癌治疗和移植过程

2010重生

祝贺你！谢谢你！

小P

我曾经和您有过相似的经历，我们都是在远离祖国万里之外的同一个异乡患上这个病。我是０９年１１月在英国爱丁堡发现这个病，但我没您幸运，发现时已超出国外的移植标准，不能进入移植之列，而只能作右肝切除手术。手术作得很不成功，因胆漏使我在医院住了近两个月。一出院我马上回国内检查，结果问题还在，不知是复发还是没有切干净（我在英国的病理报告也是T２，N ０，且没有微血管侵犯）。我只好在国内医院做肝移植。手术比在英国顺利，１８天就出院了。但随后由于减药太快，造成了两次急排，进行了两次的冲激治疗，不知是不是这个原因，我最近AFP有点抬头。我看到您在国外治疗那么顺利，术后恢复那么好而感到高兴。您术后那么快改用雷帕对我很受启发。我术后几个月就向我的医生提出改用雷帕，但他一直不太同意，总是说FK５０６才是肝移植的经典用药，后来因为排斥，肝功能不正常，更不敢改。但我始终想改。请您给点支援！

linx

小P 发表于 2011-6-11 23:18
我曾经和您有过相似的经历，我们都是在远离祖国万里之外的同一个异乡患上这个病。我是０９年１１月在英国爱 ...

你移植多久了？我才两个半月不到，还早呢。

对啊，肝功不正常不好换药的。我换雷帕医生也是等所有肝功指标都正常3周后才开始换的。而且雷帕的量这么小，到底有多少抗肿瘤的作用也不清楚。好像雷帕用作治疗的时候，至少是4mg以上的剂量，这样免疫就被压制的太厉害了，所以雷帕一般就不用来抗肿瘤。只是在肿瘤后的移植上才发挥作用了。

神州大地

小P 发表于 2011-6-11 23:18
我曾经和您有过相似的经历，我们都是在远离祖国万里之外的同一个异乡患上这个病。我是０９年１１月在英国爱 ...

目前许多肿瘤移植都在用FK.关健是第一年内怎么掌握用最少FK量.但不排异.关健靠在医生指导下自己摸索.也许二次的急排所用激素是.诱发AFP抬头.肝瘤复发根源.在国内个性化用药没引起重视.

小P

linx 发表于 2011-6-13 17:01
你移植多久了？我才两个半月不到，还早呢。

对啊，肝功不正常不好换药的。我换雷帕医生也是等所有肝功 ...

我是2010年7月2日在国内做的移植手术。我也知道雷帕量少抗肿瘤不会有大的效果，但与FK506相比，至少它不会诱导肿瘤复发，但雷帕的说明书上说它只是用于肾移植抗排斥，国外医生用药应该很严谨，为何他不用FK而用雷帕？

小P

神州大地 发表于 2011-6-14 15:56
目前许多肿瘤移植都在用FK.关健是第一年内怎么掌握用最少FK量.但不排异.关健靠在医生指导下自己摸索.也 ...

用药量的摸索是个艰难的过程，不经过排斥的教训很难达到用药的个性化。我现在仅仅是AFP有点抬头，有什么办法可以逆转这个趋势？恳请指教！

柳暗花明

小P 发表于 2011-6-14 21:13
用药量的摸索是个艰难的过程，不经过排斥的教训很难达到用药的个性化。我现在仅仅是AFP有点抬头，有什么办 ...

不要担心，在战略上要藐视敌人，战术上要格外重视，心态放好，论坛里好多抗癌奇人，可以看看憨豆、阿龙的帖子，会给你启发的！

linx

小P 发表于 2011-6-14 21:02
我是2010年7月2日在国内做的移植手术。我也知道雷帕量少抗肿瘤不会有大的效果，但与FK506相比，至少它不会 ...

因为我的肿瘤病理有微血管侵犯，所以有复发的可能。所以医生在肝功稳定后就换成雷帕。我现在雷帕浓度又有点低，才2.7，加到3mg了。不知道为什么，好像我对这些药吸收都不大好。其实AFP如果只有一点点变化也许只是正常的波动或者测试误差，没有必要紧张的。

小P

linx 发表于 2011-6-15 16:45
因为我的肿瘤病理有微血管侵犯，所以有复发的可能。所以医生在肝功稳定后就换成雷帕。我现在雷帕浓度又有 ...

谢谢您的帮助！我在这里也想将我排斥的情况和您交流一下，算是提个醒吧。
我术后前期也恢复得很好，考虑到因肿瘤移植，我在术后一个半月就停掉了激素和晓悉，FK浓度保持在8-9左右，结果在术后5个多月时出现了急排，进行了冲激治疗，排斥得到控制后又急于减FK，结果又导致第二次排斥，所以又加上了激素和晓悉。经过排斥，我悟出了一个道理--语速则不达，尤其我们都比较年轻，自身免疫力较强，在用药方面不宜过于激进。不知道我的经历是否对您有帮助。

小P

柳暗花明 发表于 2011-6-15 08:57
不要担心，在战略上要藐视敌人，战术上要格外重视，心态放好，论坛里好多抗癌奇人，可以看看憨豆、阿龙的 ...

谢谢指点！我正是这样的心态~我也看过论坛很多前辈的帖子，很受启发！