我在英国的肝癌治疗和移植过程

linx

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昨天发邮件问医生吃药的事了。医生是准备等雷帕的浓度稳定后就将FK撤掉。下周4门诊查雷帕浓度。显然我对FK的吸收比较差，每天这么大的量，浓度从来过不了7。
感觉用药的路数和国内的医生不大一样，心里会有点担心。不过又想，这里也都是移植的专科医生，应该不会出昏招吧。这个医院搞肝移植都40多年了，而且每次门诊都是3-4个医生一起看的。不能一个昏，大家都昏吧。

另外，吃雷帕最初的副作用是口腔溃疡，一般都多久出现，看论坛上的帖子，吃B12能有点帮助？

杭州多多

1、如医生在切换药，那应该属于慢速切换，不是昏招。
2、雷帕的口腔溃疡也是因人不同的，相信医生会根据情况应对的，出现的时间一般在5——15天之间。
3、出现溃疡时，可先用维生素B2和百令胶囊口服，喉风散喷入口腔（保持5分钟以上）,服雷帕霉素后要充分漱口。

神州大地

linx 发表于 2011-5-21 18:15
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昨天发邮件问医生吃药的事了。医生是准备等雷帕的浓度稳定后就将FK撤掉。下周4门诊查 ...

国外医生是出于什么原因fk换雷帕？很好奇.是不是腹泻原因呵？

杭州多多

神州大地 发表于 2011-5-21 20:52
国外医生是出于什么原因fk换雷帕？很好奇.是不是腹泻原因呵？

应该不是腹泻的原因，可能是由于肿瘤移植的原因吧！

linx

对，病肝的病理显示有微血管入侵，所以有一定复发可能。所以在病理报告出来后医生就决定等新肝稳定后就换雷帕。

杭州多多

英国的移植中心虽然有40多年的移植历史，但他们移植的病人中肝癌移植的并不多，乙肝硬化后肝癌的则更少（大都是丙肝引起的），像您这样的华裔人移植可能是屈指可数。国外移植的技术可能比国内先进，但术后防肿瘤复发的内科经验可能远不及国内大型的移植中心，因为国内乙肝肿瘤移植的病人相当多。如像您这样有微血管侵犯的，换免疫抑制剂是一种做法，但像上海中山医院就建议一般需进行预防性化疗三个疗程。这是该中心分析以往数百个病人得出的结论。
换雷帕可以，但在切换过程中，FK的服法应该仍旧是一天两次为科学。因为雷帕和FK的峰值浓度是有叠加效应的。您现在浓度上不去，如肝功能正常，就不能说明抑制不够。过高的峰值浓度对防肿瘤复发是不利的。
还有不知有没有做过免疫值（ATP）的检测，因为肿瘤病人这个值一般是相对低一点的，所以对应的浓度要求也可以低一点，浙一医就提出肿瘤移植病人可以比标准低20%。

饶编

Linx，多多提示的很对，也很有必要，应与主管医生联系预防性化疗问题。

linx

杭州多多 发表于 2011-5-22 12:47
英国的移植中心虽然有40多年的移植历史，但他们移植的病人中肝癌移植的并不多，乙肝硬化后肝癌的则更少（大 ...

这个事早在出院前2天我就和医生谈起过，医生认为没有化疗的必要。主要是我这个情况复发的可能性较低，预防性化疗的受益程度也不确定。估计这里的医生没有看到国内的数据总结，或者就是他们自己的总结认为化疗对我好处不明显。英国医生的观点是很难改变的。不过天下医生的观点都是一样难改变的不是？这周四门诊我再和医生提提看。

ATP 值测过，我在抽血的单子上看到过这项，下次我也看看是多少。

英国现在移植病人中肝癌的比例倒不低。主要是现在他们把移植作为小肝癌的治愈性手段。不过乙肝的确很少，中国人就更少了，过去两年，他们一共才做了3个中国人的移植。多为丙肝和肝硬化后肝癌的。

好运来

linx 发表于 2011-5-21 18:15
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昨天发邮件问医生吃药的事了。医生是准备等雷帕的浓度稳定后就将FK撤掉。下周4门诊查 ...

楼主不要太担心雷帕鸣的副作用。我也是肿瘤做的手术，吃了近2年的FK后改为雷帕鸣口服液，自己感觉该药的浓度非常稳定，只是吃片剂时要加倍（1ML=1MG，可能是我对片剂吸收不好的原因）所以除了外出吃片剂，一般情况下都吃水剂。口腔溃疡对我无缘。只是血脂高点，有蛋白尿（我有糖尿病），真正的副作用是脂肪代谢障碍。前段时间调药没能成功，又重新使用雷帕鸣。

贝利

LD 一直吃片剂雷帕。如果吃多了油腻（红烧肉）嘴里长东西。医生给一种漱口水含有激素用来消炎镇痛。保持口腔卫生部定期洗牙。
早期看医生时也问医生很多，如果医生说已经考虑而且有一定案例，我们就放心听医生的。经常提提你的病例与众不同之处，譬如你是中国人体质与白人不同，是有必要的。LD的情况比较复杂。我们的美国医生经常也问其他科的医生的意见，考虑用药是否合适。不知英国医生如何。Google 些医科杂志和你病例有关的文章看看也有帮助。