以下是引用憨豆精神在2010-5-4 19:27:37的发言：
跟两位胆道专家(狗多更是资深)讨论很是愉快。
我原来不知道捅捅下水道需要两万大洋，也没想到PBC几乎需要终身服用激素。
现在把三个臭皮匠的讨论理一理：
药物引起高胆固醇——胆汁高粘稠并易沉积胆泥——胆泥淤塞致高胆红素。
现在已经用FK替代雷帕，理应胆固醇回落，事实未回落，是否可找血脂专家咨询用点降脂药，如舒降之等？
即使未做血管造影不知血流是否通畅，但只要血小板不低，血凝时间不是太短(做这两项检查很容易)，是可以考虑服用活血药物促进肝内血液流动的，这会有利于胆汁的分泌和排泄，如丹参滴丸，可服用一段时间。
护肝药和一般的退黄西药可免掉，但可以尝试静脉注射清肝热的中成药，如茵栀黄注射液、虎黄注射液，还可考虑静脉注射丹参注射液(当然如果口服丹参滴丸，则免这项)，这种静脉注射比口服消炎利胆片还要好，因为不经胃肠，不影响消化。
当然，低脂饮食要跟上。
还要注意多吃水果蔬菜。
优思弗的作用是修复损坏的毛细胆管，但会大幅度增加胆汁酸，因此首先要停掉它。
免疫抑制剂暂时可照旧，因为不存在排斥，也不存在明显的药物肝损。
如果堵塞得很严重，还是要捅一下的，但捅不是长久有效的办法，最终还是从源头上做文章。
回憨老师和山前：
1、憨老师说的激素。我问过很多医生，绝大部分都认为对PBC病人，应该长期服用激素，至少不应该停得太早，即使小剂量也得服用，以免出现原发病复发，我认为应该谨慎好点，每天吃一至二片；
2、目前没有服用降脂药物，是感觉服用的药物太多，增加肝脏的负担（目前已吃的药物已太多了，且降脂药对肝的损伤尤其大），因此决定停服。目前血脂降得很慢，但是我相信，只要胆道畅通，肝功能指标好转一点，血脂降下来不是很大的问题的；
3、第三，我认为血流也不应该是个关键问题。就象我上次说的，如果血流有问题，我插鼻胆管就不会好转，而且我已查过血象，暂不存在大问题；至于消炎利胆片与丹参，我在住院期间静脉注射目前国内最好的利胆药：斯美泰，以及注射目前比较高端的活血扩管的药：凯时（前列地尔）都不见什么效果，因此，我想，吃这些药在目前的善下，应该不会有什么好的作用，反而徒添肝脏的负担，暂时不考虑服用；
4、优思弗可以降低胆汁的粘度，对胆汁的排泄应该有一定的作用，虽然它会增加胆汁酸，但也不得不用啊；
至于山前所说的狭窄地点，我应该已说明了，就是左右肝叶中一级支胆管（最大的肝内胆管）与肝外的总胆管的结合处。山前说的胆管堵塞的原因，我完全赞同；同时山前所说的平时应该跳一跳，将胆汁震出来的想法，我深表同意。我有时在办公桌前，或会坐着时，如果身上痒时，我就起身走动一下，有时就会立即好转；有时我还刻意用手按压肝部的胆管安装部位，以期望能通过按摩，将胆汁挤出来（因为肝区里的胆管里应该有一些空气，如果按压，可能会将堵塞胆管的渣子给捣鼓出来，这只是希望而已）。
要解决胆道问题，关键还是要打通胆道。目前ERCP医生，他说目前没有更好的办法解决胆道支架频繁堵塞的问题，只有经过多次安装ERCP，或多次疏通“下水道”，在最后胆管撑大成形后，再全部取下支架，到那时胆管才能全部通畅。到那时，一切指标才有可能恢复。希望如他所说，最终能解决胆道问题呀。我期待着。。。。
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楼主: 晓春子
发表于 2010-5-6 04:56:18
