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聪聪

谢谢你的答复，经管你没有正面答复我的问题，还是表示感谢，完全同意你对联谊会认知，做为一个民间的公益组织，2004年为什么要成立？
其中当时的重点工作
1.组织肝移植病友向有关部门申请将抗排异药进医保。
2.建立医院和移植病友的联系，安排讲座，医生和病友面对面的沟通
3.建立一个病友之间的沟通平台。


摘抄联谊会章程
三、《联谊会》的主要工作
（一）、通过各种渠道，利用各种方式积极宣传肝移植技术的意义及移植后的相关康复知识，协助医疗界推动肝移植事业在我国健康发展。
（二）、在各医院的帮助支持下，不间断、不定期轮流在各医院举办讲座，请专家、学者们讲授各种肝移植术后的康复知识，及时为大家排疑解惑，以密切指导肝移植受者的康复全过程。
（三）、为肝移植受者们搭建相互交流、帮助和学习的平台。根据实际情况，尽可能完善地组织好健身、游园、旅行、座谈、演艺……等联谊活动，以利于大家增强体质，培养乐观情绪和积极向上的心态，增进相互了解和友谊，携手共赴康复之路。
（四）、维护肝移植受者们的合法权益，在当前尤其要继续关注向有关部门反映受者们的医保问题，以期通过长期不间断的种种努力，在现有基础上继续提高医保水平，使之更加适应受者的生存需求，最终较为圆满地解决这一问题。
（五）、逐步与慈善组织和个人（包括国际间的）取得联系，继续稳妥地建立和发展与各国营医药厂商的关系，积极寻求社会的关注和赞助，力所能及地做好会员的求助活动。
（六）、加强与各媒体的联系，宣传肝移植知识并扩大《联谊会》影响；同时办好联谊会的会刊—《甘露》，办好联谊会的网站—《天下肝友网站www.tianxiaganyou.org》，及时面向肝友提供相关的康复信息，介绍肝友的康复历程和经验，展示肝移植受者们的艺术才华和多彩人生。

但一定是无风不起浪，某人的多年的所做作为，病友们看在眼里，也一定是记在心里，所以在移植病友中的公信力的下降，也是自己所做所为的结果，请你要相信病友们的判断能力，这也就是当年参加联谊会的老病友离开联谊会的原因，仅供你参考，不妥之处，请指正。

建议考虑刘春富先生做为会长，他是一个值得病友信任的人，一个真正无私在做公益的人，{:soso_e179:}


敬请批评指证

凉言

和为贵

布衣者

肝友一家亲，没见什么异样啊？大家在此学习、交流、会友，得益良多。即便有不足，也是瑕不掩瑜。死里逃生之人，不必求全，善哉！

大光

有偿为人民服务难！无偿为人民服务更难！全心全意为人民服务最难！

享受生活

聪有些极端。

聪聪

享受生活 发表于 2014-6-20 11:28
聪有些极端。

请指教

草地

愿者参会不愿退会乃自由也？？何必计较呢？？？适应社会开心生活才是王道。

多彩生活

享受生活 发表于 2014-6-20 11:28
聪有些极端。

朋友我上来几日看见你总是在跟聪聪理论,难不成就应让聪聪跟你一个观点说话就不走极端了?看你前些日子想找聪聪买药?找会长呀,,这是群里那些买了他十几年药的人提供的信息,他不但卖药还有好多贵重药白给呢?转金刚盘若的肺腑之言如下:我是一个老会员，经济非常困难，吃药打针全自费，和他(指会长)认识九年来经常得到方方面面的帮助，时常送一些贵重药品给我，让我非常感动。那些贵重药品全是那些逝去的移友家属赠送的,(会长家不生产药)却被某些人连卖带送了,据听说金刚盘若又开饭馆又开网店都算经济非常困难,看来移友群真是天下有钱人群.金刚盘若那么为其助阵也就不足为奇了.

聪聪

金刚般若(1372734392) 11:37:13
                    《心底无私天地宽》
              —— 朋友，请让谣言止于智者

摘录
  
  联谊会领导班子有三条不成文的规定。一是必须自愿地为广大移友服务；二是为联谊会工作必须任劳任怨不计报酬；三、不能有门户之见，必须视天下移友是一家。


刘春福答复十问，

摘录


旅行社的这些额外补助分给了：1. 很贫困，无联谊会资助很难有出游机会的会员；2. 做了大量旅游组织工作非常辛苦，即有北京也包括外地的移友。对于第一类移友，虽然得到了资助，但仍要维护其尊严，哪怕把脏水全泼到我们头上，“教授”也休想知道他（她）是谁，除非他们自愿向好心眼儿的人公开。对于第二类人，大家想想，当你在旅途中尽情享乐时，有些人在北京就开始了选节目，串词，到了船上就马上投入紧张排练了，这样的人不该补助吗？

自有公论

聪聪

北京肝友联谊会成立十周年。有感

2004年在一些肝移植病友的倡议下，在北京地坛医院的大力支持下，北京肝友联谊会成立了，

在北京联谊成立后的几年里，一些肝移植病友为抗排异药进医保做了大量的工作。同时安排医院讲座，移植医生和病友的见面等活动，得到广大肝移植病友的一致好评。移植网，移植QQ群的建立给病友提供在线交流的机会，医生和病友和家属对想要移植的朋友和已经做完移植的病友的答疑解惑。做为一个肝移植病人，和其他的肝移植病友一样，会记在心里，在此，衷心的感谢当年为北京联谊会和肝移植病友做出奉献的病友。祝你们健康长寿。

从那时是，北京肝移植病友联谊会的形式等到全国多个的地方病友的效仿，各种形式病友协会纷纷成立，这也作证这种民间公益组织的存在的必要性。


本人再次重申，本人从来不会诋毁北京肝友联谊会。那里也有本人的心血在里面，联谊会的工作成绩病友一定会看到，同时也一定会看到联谊会工作中的不足，病友们好好想一下就会发现，受到病友质疑的就是联谊会其中的几个骨干，因为他们代表联谊会，他们的所做事情和做公益精神不符合。当然要引起病友的不满和质疑，是他们使得联谊会在病友中的信誉下降。做为北京联谊会，本应当对病友的质疑逐项做出正面的详细的答复，用事实说明问题，并得到广大病友的理解和支持，这才是处理矛盾和争议的正确方法。

本人已经多年不交会费，也不参加现在联谊会的任何活动，所以我也不要求联谊会给我什么答复。

谢谢