肝移植20年的一点心得体会

秋风 · 发表于 2020-12-17 11:32:41

　　各位朋友大家好，上个月3号是我新生20年的纪念日，术前为乙肝肝硬化晚期，因消化道大出血而及时做了肝移植手术。20年年前肝移植在国内刚开展不久，处于实验状态，需要巨大的勇气才能接收这一新生事物，好在父母和家人毫不犹豫，就算砸锅卖铁也要搏一回。三个月前因意外摔倒，导致颅内出血昏迷20多坚天，多家医院束手无策下了病危通知，又是父母坚决不放弃，多次果断转院，最后转到原移植医院脑外科救了一命。
　　只有经历生死才能体会健康生活的不易，移植术后的保养维护与移植手术本身同样重要，手术和术后随防做得好的医院不多，好在慢慢进步了。20年年前移植肝友不多，很少有康复经验交流的，毎月还得坐长途车去手术医院复诊开药。术后三年左右互联网大发展，开始接触肝移植相关论坛，从此结识一大批肝友，彼此交流康复心得，获益良多，多数至今还在联系，比如中国器官移植网创始人00700，就是那时通过论坛QQ结识的。
　　20年的术后保养得出的体验是一定要定期复查，肝功每月必查，出现异常情况更要缩短复查间隔，增加检香项目寻找病因。七年前就因为白细胞上升高烧不退排查不出原因，去手术医院做胆道造影才发肝外总胆结石，于是做了ERCP取石手术。一年前发烧腹部不适，去本地医院做核磁共振发肝部有一肿块，放射科专家认为是液性脓肿，后来不放心去手术医院住院复查，结论类似，以抗生素输液治疗为主，不久复查正常脓肿消失了。
　　我们要相信医生，也不能放弃肝友之间经验交流，必竟医生也不能面面俱到，他山之石可攻玉。我术后5年时通过移植论坛了解到注射疫苗有可能会解乙肝复发的难题，而且有先例，当时一位热心的移植医生也在论坛推荐试用疫苗。受乙肝困扰多年，真欲除之而后快，咨询术后随访主治医生，对方明确反对，因为沒经验，我不死心，去防疫站要求打乙肝疫苗又遭拒绝，于签下免责书后果自负，才免强同意试用疫苗，幸运的是三个月后表面抗体大幅度上升至1000以上，经过一年左右载观察抗体很稳，每隔半年抗体低于500时我就去加强一针疫苗，结果抗体还会大幅上升，于是我很放心的停用了抗病毒药拉米夫丁至今，后来疫苗也不用定期加强一次，表面抗体一直在200到300之间上下浮动，算是彻底摆脱乙肝的困扰！打乙肝疫苗是个选项，不是每人都能成功，大概有三成的机率吧，以前有三位本地肝友上门讨教使用疫苗的经验，我晓以利弊，很幸的是他们回去后试用疫苗居然有两位成功了！
　　所谓久病成医，但又代替不了医生，但我们将宝贵经验提供给他作参考也算做好事，切莫全盘照抄，因为有个体差异，对未知的探索要胆大心细，不可蛮干！

来自安卓APP客户端