肾移植术后，一个举动让我后悔终生！

随缘素位

换肾半年的时候，去医院常规检查遇到一位移植五年的男性肾友，他看了我的环孢素浓度报告，说，低点了。他说，自己从一开始换肾，就一直保持正常范围之内的高浓度，身体非常舒服指标正常。刚开始换肾，正常范围内浓度高一点有好处。因为，如果浓度长时间太低，容易发生排斥，甚至到最后移植肾丢失。我听了，一惊，暗暗记在心里！（当时医生看了浓度报告给我增加了环孢素的量）

那时候，对移植肾指标格外重视，最害怕的就是移植肾出现问题，每次化验看结果的时候，心里都莫名地一紧。（当时心理素质不好）在听到浓度低就容易发生排斥的话，预防心油然而起！

那时，我是自费患者，为了减轻经济负担，化验的次数比别人少，心里纠结万一浓度低出现意外，所以，模仿了那位肾移植五年的男性患者，把浓度调整在正常范围内的高浓度。

当时，我并不知道肾友之间不能相互模仿，更不知道什么是横向比较，只单纯的想，别人保持高浓度非常好还安全，那我也试试。

而我没想到的是，这个单纯的想法，却让我在以后的岁月中吃尽了苦头，一步错终生后悔！

在我调整药量大约半年之后，有一次月经期，我突然感觉头里面“嗡嗡”作响，月经过后又逐渐消失。

之后的几个月都出现这种症状，头里面“嗡嗡嗡”的响，像电流的声音，又像知了声，不过，声音轻微。在安静的环境下才能感受到。在移植医院，我咨询过医生，出现这样的症状是怎么回事？医生建议，去看神经内科。神经内科医生一听我是肾移植患者，就简单开了点六味地黄丸让我回家吃。

两年过后，我头里面的响声，已经由“嗡嗡”增大到“轰鸣“声，之前，月经过后消失，现在是二十四小时不停歇的轰轰作响。最严重时，站在大马路上都能听见头里面的轰鸣声，受外界声音刺激，头里面轰鸣声增大，我根本忍受不了那种响声，每天无法思维，无法睡眠，像受伤的狗一样蜷缩着身子，捂着耳朵，皱着眉头一动不动。

我无法描述那种实质性的痛苦，简单假设一下，想象你带着耳机听摇滚，或成千上万只蝉一起在你脑袋里鸣叫，不停歇的响，不停歇的叫，二十四小时，每天每天，二十四小时重复着，不管你吃饭睡觉，还是干什么，它就这么一直响，一直响，响到你抓狂。更可怕的是，有时候响声甚至掩盖了外界的声音。不敢想象，更不敢写出我当时经历了怎样的心历路程，此时提起，仍然心有余悸！

脑鸣？耳鸣？根本分不清。

而在这期间，我一直奔赴在漫漫求医的路上！

几年中，花了钱，跑了路，磨破了鞋，几次慕名辗转去有名的大医院神经内科就诊，求医好几圈，最终也没看出个所以然来，更没有治疗方案。医生一听我是肾移植患者，格外谨慎，开点治疗肾虚的营养神经的药物就打发了。在忍受着每时每刻的轰鸣声中，日子就这么慢慢的煎熬着。

2015年，我感觉听力下降，去本市耳鼻喉科就诊，医生让我做听力测试，报告显示：高频听力损害，听力下降，诊断为神经性耳聋。问原因，医生说，不好判断，尤其我是肾移植患者，不过，服用抗排斥药物，不排除药物的毒副作用。也就是药物的耳毒性。

受到启发，我回家就查看【肾移植术后日记本】发现，每次头里面轰鸣声增大让我无法忍受时，相对应的环孢素浓度都特别高。比如：正常范围在100——200。我的浓度在180或220以下，没有轰鸣声或声小，浓度一般在一百二到一百五十左右。

因为错过最佳治疗时机，只能缓解，我利用很长的时间把环孢素合理的逐渐减量，并严格检测肾功能。同时加一粒骁悉确保安全，并辅以治疗营养神经药品。

随着浓度的下降，症状好转！由此推断：之前让我情绪焦躁生活质量下降的“轰鸣”声，是环孢素的神经毒性，因为药量大浓度高，毒性增加，导致耳毒性。

以我为鉴，梳理几大要点，供移友们参考交流讨论！

一，不要模仿他人，更不要横向比较。

不要跟任何移友攀比服用药量和浓度，别人吃多少药物，浓度保持在多少，不要去学，个体不同，差异很大，或许，有部分移友移植时间药量浓度等雷同，但不等同于你就可以。有移友说，我就跟人家学了，也没见出事呀，还挺好。我只能说，不出事是幸运，一旦出事那是必然，更有追悔莫及。身体的差异性，适合的浓度也多少存在差异。就像我，那位移植五年的肾友保持高浓度很舒服，但用在我身上却不适合，以至于受尽痛苦。我用了十年的时间积验出，我是适合保持正常范围内中等偏下浓度的体质。

二，出现耳鸣，发现耳鸣。

以前，我对耳鸣的理解，仅限于耳朵内有明显的响声，就是耳朵里突然“吱…”一声，持续几秒消失，然后恢复正常。而我的症状是，感觉脑袋里面轰鸣，无法确定轰鸣点在哪儿，一度认为是脑鸣，后来确认这是耳鸣。

三，就诊

出现耳鸣症状，渐异常加重，第一时间联系移植科，这需要移植科和耳鼻喉科共同会诊。在排除其它病症，高度重视药量和浓度，是否高？咨询医生是否适合减去药量以观后效，并严格检测肾功能。

作为一名普通的肾移植患者，我不懂以医生专业的医学知识来解释和书写，只是以我个人的理解主诉事情缘由。不是什么大经验，真心是想提醒肾友们，尤其刚移植的“战友”，遇到类似情况，不要像我一样走弯路。在肾移植术后的自我管理和抗排斥药物的应用上，一定要慎之又慎啊！祝福各位安好！

随缘素位

前行 发表于 2019-7-11 08:40
男的比女的药物耐受力强，身体素质好的比身体素质弱的耐受力强，这里的身体素质不是指肾功能。

倘若医学求证可靠，像这些宝贵的医学知识一定会让移友们收益的！谢谢！

灿烂夏花

非常好的术后个人心得体会，点赞！因为个体差异的现实性，术后移友的用药情况最好别进行比较。还好，最终找到了问题原因！

随缘素位

灿烂夏花 发表于 2019-7-10 17:52
非常好的术后个人心得体会，点赞！因为个体差异的现实性，术后移友的用药情况最好别进行比较。还好，最终找 ...

谢谢老师的点赞！有时候，个人心得体会，是以惨痛教训换来的。时至如今，我依然耳鸣，只不过减缓一些。用脑过度马上加重。我所遭受的痛苦，不想其它移友再遭受了。

大光

开头的移友说的也有道理，我们受药物高浓度的威胁（毒副作用），也受药物低浓度的威胁（排斥），要找到适合自己的浓度实在不太好办啊！

随缘素位

大光 发表于 2019-7-10 21:23
开头的移友说的也有道理，我们受药物高浓度的威胁（毒副作用），也受药物低浓度的威胁（排斥），要找到适合 ...

嗯嗯！是的，找到适合自己的浓度，真的不容易，刚开始甚至无从下手，这需要长年累月记录服用的药量和浓度的变化，把它作为依据，然后根据自身的感觉，症状，以此判断。（个人浅见！）

前行

男的比女的药物耐受力强，身体素质好的比身体素质弱的耐受力强，这里的身体素质不是指肾功能。

鹏程

适合自己的就是最好的

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天梦

很好的经验，个体不同，用药不同，适合自己的才是最好的。

鸿鹄在天

不光要查浓度，还要查查T淋巴细胞亚群，才能确认浓度是否合适。把自己的经验分享给大家，赞一个。