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肝移植后的思考
移植后，患者获得了新生，当然非常高兴。手术的愈合尚未完成，面临的却是更多、更大、更为复杂的挑战。你以前从未遇到，未想到的问题一个个接连跳到你面前，简直一环套一环，环环相扣，而你必须穷尽脑汁，去寻找答案，寻求平衡，去解开一个一个的套。
这些相互矛盾，相互影响的纠缠，难到很难用文字去把它描述清楚。下面只是极简单的列一下：
抗排异药物学名是-免疫抑制剂-说穿了就是毒药，作用就是降低身体的免疫功能。
从这点出发，你一切增加身体免疫力有关的行为都是和药物相悖的。
而我们通常的所有有关身体的行为原则莫不是“强身健体”，增强自身的免疫力。这个矛盾就出来了。亲人、朋友见到你，问候你，都是身体好吗？祝福你都是身体健康。这时你心里是什么滋味，是什么感觉，你怎么回答这些亲切的问候和祝愿？反正我心里的反应是怪怪的，身体要是好，是否就要考虑增加药量了。
也就是你的身体越好，排异的可能就越大。
这么说对吗？起码我知道，服药量是和体重关联的，体重如果增加，药量也要增加。此外，不要吃参茸之类的补品也是常识。这些表示身体健壮的现象和强身的食物都和排异有关。
这个推论不知有没有人反对。如果承认它成立，那是很可怕的，不知你是否意识到了，或者你还没有意识到它有多可怕！
最重要的是它颠覆了你所有关于身体的一般常识和传统观念，身体好不一定是好事，身体越好，危险越大！你要注意的是身体不能好，或者说不能很好、太好。
思想上这个改变是整个180度的转头——注意，不是转变，是掉头。
这个推论——身体越好，排异的可能就越大——决定了你的一切行为，改变你生活的各个方面。
思想认识上，你要学会放弃。你的指标就是活着，生活质量就是在不要排异的圈子里去安排。思想要简单，要调整自己的生活目标，重新给自己的一生定位。再不要去想当年，不要不服，不要争，不要比，不要热闹，不要过度，做什么都要适可而止。丰富的美食，刺激的运动，某某榜上的名次，都是别人的，与你无关。你首先要学会平静，心里的平静，要使自己的心是一池无风的绿水，而不是动不动发脾气的海洋。因为你的免疫力低，比正常人群更容易受到各种病菌或病毒的感染，人多的地方不适宜你，你应尽量避免外伤，更加注意个人卫生。所说的这些有的人已经是这样，我是说给那些还没有改变自己原来生活方式的人听的。
吃的要注意啦，或者说-不要注意啦。吃只是为了补充身体的能量，保证生命需要的各种物质成分。好，到此为止。就是说不能再超过这个基本需要。再多了是不行的。例如常说的什么秋补之类，什么牛羊肉，什么提高身体免疫力的各种食物，都要列入控制之列。更不能去碰什么补品。每天的所食就是维持你的生命即可。 有一些食品是明确要注意的，比如西柚类，由此涉及到相关的柚子、橘子、柑子等等，据说这些可以增加血药浓度。也有人为了提高血药浓度而吃西柚汁，可不可行没有效果评估，只是经济上比吃药稍便宜点，副作用可能小一点。其它对肝有影响的也不好，例如大蒜，我的实践经验大蒜对转氨酶有影响。 运动当然是为了强健身体的，所以要注意，一定要适度，散步、倒走、太极拳都是不错的选择。我在手术一年后，每天步行五公里甚至更多，身体感觉非常好，这时我的转氨酶已经开始不正常了，我继续，肝功愈差，当然这里还有别的因素，但过量运动不能不说是原因之一。我活动的主要原因还不是强身，而是因为血糖高，这也是抗排异药所赐，是副作用之一。其它还有心血管、肾、骨质疏松等。运动的目的是减轻药物的影响。可到底掌握在什么程度，运动量多少合适，恐怕只能根据自己身体和各项检验指标情况决定。 钱的问题。抗排异药比黄金贵的多。目前肝移植医保报销情况是： 一：有的地方完全自费，没有医保报销。 二：有的地方医保报销一部分，50——70%不等。 三：北京肝移植医保去年9月前门诊报销85%（退休职工），年最高限额2万元。9月后按住院报销92%，但要支付1600元的住院起付线钱，每天限额127元。北京目前普乐可复30元/毫克。127元等于每天不超过4.23毫克。超过则自费。不过一般情况够了。如果出现慢排，需要立即增加药量，可能每天到6毫克，那多的部分就要自费。所以出现慢排在钱上的花费也是很可怕的。 由于药费绝对数较大，按一天4毫克，年365天（药是一天不能空的），共1460毫克，一毫克30元，共43800元。按92%医保报销，需自费3504元，加上1600元起付钱，合计5100元。而且这可能是全国医保报销最高的了。 由此，在药费上出现不少情况; 1:严格控制医保的药量，一天的余地都不能有，这样做肯定带来许多不便。例如：在取药那天发生意外（身体、天气、工作、人员、交通等等），就会影响取药，而这个药是一次也不能漏服的。或者我外出超过一个月，别人代取药后快递也要几天，这个时间差没办法解决。限制了你外出不能超过一个月。这些规定你觉得不方便也没办法。 这个问题的原因是各地医保情况不一样，费用情况复杂。总的讲，报销比例上南方比北方高，东部比西部高，城市比乡村高。有的相邻两个县，一个报大部分，一个一点不报。有的是工作单位全部报销。这样就出现了互相调剂买卖药的问题。其实移植病人除了自己用的，拿多余的去买卖，也拿不出多少。没法说了，全国医保城乡各地一样了，就没这个问题了。何时能实现不知道。现在只能受着这个限制。 2：医生和病人心理不一样。医生主要以不发生排异为主，抗排异药愿意多用一点。病人则考虑更多的是钱和药物副作用，想尽量减少药量，这是病人出现慢排的第一原因。如何掌握好这个平衡，是医生和病人共同面临的最大问题。 现在在医保费用上强调控制，医生又不给多开药了，如果出了买卖药的问题，他要负责任。这也有问题。一是病人根据身体情况和肝功情况，是需要小幅度调整药量的，大约在0.5毫克。二是突然的肝功异常，出现排异可能，要较大的增加药量。开药的医生应该根据情况，灵活的安排。不应有几个买卖药的人，就让所有病人承担这个后果。 我在2009年下半年出现慢排，原因就是考虑经济（那时有最高限额）和副作用，自己试着减了点药量，要医生同意是不容易的，他不考虑这些问题，只要不排异就好。后来出现排异了，想多开药加药量又不行了。挺窝心也挺好笑的。我相信，有相当的病人都有我这个想法的，特别是自费多的病人。 3：上面说的是抗排异一种药的费用。我在手术后同时出现血糖高，是药物的副作用，这在费用上又加了一笔，一个是检验费用，肝功和血糖都要求一、二个月验一次血，每次100多至200多元。要注射“胰岛素”，这又是在门诊取药，首先又要付门诊起付线钱1000多，一年下来又要2000多元。合起来一年自费药费7-8千。 综上所述，三个问题：1：思想要转变，身体好不一定是好事。2：行为上以适度保持而不是提高自身免疫力为标准。3：绝不能因为经济问题轻易减少药量，出现排异，你花的钱更多。 有几个问题请求有关方面研究： 1：医生应该有耐心向病人如实的说明病情，做好跟踪监督。医生对移植后可能发生的情况要有个路线图。怎么在抗排异和减少副作用两者之间搞好平衡。慢排到底可不可逆？慢排是什么症状？病人自己如何根据血检情况发现问题？移植后的肝和正常肝一样了吗？有没有人能说明白。因为有些情况不是都方便去医院看医生的，现在看个病有多难医生应该有个了解和体谅。本就是一个病人，到医院看个病真是不容易的。医生不容易，病人更不容易。我在这方面就很难，医生总是很不耐烦的样子，当然他们很忙，弄的我们很不好意思找，找了也是冷面孔，心里别扭，本来有病人，再搞的心情很不好，低人一等，哀求医生，不好受。 2:如何对付普乐可复的副作用。
肝移植后，服用普乐可复抗排异，效果还是比较好的。现在的主要问题是服药引起的副作用。作为药物的生产者，我认为应该在这方面下点功夫了。现在基本没有这方面的讨论。
我现在服药后，血脂高，血糖高。腿，手经常有抽筋现象。免疫方面主要是感冒问题。而血糖高又引起一系列的副作用。
在这里怎么找到平衡？在药物的研制上，有什么新的进展？
也有人提出几种抗排异药物联合使用，可行吗？怎么搭配比较好？
3：有关医保的各项规定，除了考虑给病人减轻经济负担，还要考虑给病人更多方便，给病人多些余地，更加人性化一些。本来一些好的政策，加些额外的规定，做起来添不少麻烦，心里添堵，那点好心情又没了。
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发表于 2011-1-9 15:58:13
发表于 2011-1-9 21:32:16
